被病毒奪走的自我:一位天才的年輕程序員的隕落

神譯局· 2020-05-06
本文來自 36Kr ,作者 神譯局

編者按:他是承擔了互聯網10%網絡請求的互聯網公司的創始人之一,他的業余項目為一個日后發展成擁有1200名員工以及83000位企業客戶的上市企業的誕生創造力靈感,他寫的代碼奠定了Cloudflare的基石。他還是一位能跟同事和小孩打成一片的親和人物。但是在公司即將IPO的幾年前,他的行為突然變得古怪起來,對項目失去了興趣,對同事沒有了熱情,開會再也不能集中精力……這究竟是怎么回事?經過幾年的時間大家才找到了答案。原來是天妒英才,他得了一種罕見的神經疾?。侯~顳葉癡呆癥(FTD),一種目前無藥可救的病,患者只能慢慢地失去自我,對身邊的人毫無感受。SANDRA UPSON聚集了這位天才程序員輝煌又令人遺憾的人生。原文發表在《連線》上,標題是:The Devastating Decline of a Brilliant Young Coder。因篇幅關系,我們分三部分刊出,此為第一部分。

在院子里散步的Lee究竟發生了什么

2019年9月13日,星期五,總部位于舊金山的互聯網安全公司Cloudflare的聯合創始人Matthew Prince與Michelle Zatlyn 站在一個狹長的大理石陽臺上,俯瞰著紐約證券交易所的地板。Prince周圍是公司的高管,已經做好了高呼的準備。Prince敦促大家:“大點聲!要大聲喊??!五!四!三!……”上午9時30分,兩位公司創始人走過去,敲響了交易所那口著名的大鐘,宣告當時的交易拉開大幕以及成立已有10年的公司正式開始上市。這是一次通過儀式,也是他們的發薪日,就在那一刻,很多人搖身一變,成為了百萬富翁。

在下面的交易大廳上,過百名員工和投資者也都歡呼起來,他們高高舉起手中的手機,捕捉了現場的這一刻。第11號員工Kristin Holloway抬頭看著二樓的小陽臺,拍了張照片,然后發了條短信轉給她的丈夫,公司的第三位聯合創始人Lee Holloway。那一刻他正呆在加州的家中。時不時地總有熟悉的面孔穿過擁擠的人群走過來對她說:“Lee應該在這兒?!?/p>

在Cloudflare早期的時候, Lee Holloway是公司的常駐天才,他可以悶在電腦前面好幾個鐘頭,一邊讓指尖傾瀉著奔流的代碼,一邊接受耳機里死亡金屬的爆炸。他是建筑大師,正是他的遠見卓識,讓Cloudflare從畫在一張餐巾紙上的草圖開始,建設成了一家擁有1200名員工和83000位付費客戶的科技巨頭。他為這套處理著全球10%的互聯網請求,每天阻擋了數十億網絡威脅的系統奠定了基礎。他當初設想的很多架構至今依然屹立在那里。

但是在公司準備IPO的前幾年,他的行為開始出現了一些變化。他對自己的項目和同事都失去了興趣。開會的時候他再也無法集中精力。同事們注意到他變得愈發的死板和好斗,開始拒絕別人的想法,并且無視他們的反饋。

Lee的無禮令老朋友困惑不已。Cloudflare過去就是他生活的中心,他曾經發誓要等到這家初創企業的網絡流量超過Yahoo的時候再剪頭發。(這個只用了他幾個月,或者說長了大概4英寸長的頭發。)他一直都是很隨和的一個人,總是很樂意指導同事或在午飯的時候到處逛逛。在Zatlyn的生日聚會上,一群小孩被他那寫代碼的有趣段子給迷住了。沒人會認為Lee是個惹事的人。

他的古怪還表現在其他方面。Lee跟自己的第一任妻子離婚后不久就跟一位同事結婚了,這讓他的一些同事感到驚訝。他們認為他一定是被巨大的成功和財富沖昏了頭腦。Prince說:“我們大家都以為他是因為賺了一大筆錢,開始另覓新歡。說不定他開始重新審視自己的生活,打算變成一個混蛋?!?/p>

跟Lee走得比較近的人覺得自己已經被拋棄不管了。他們認為他已經做出了選擇,要跟過去說再見了。但事實上恰恰相反。在接下來的幾年時間里,Lee的性格只會變得更加的乖戾和扭曲,扭曲到就連最了解他的人幾乎都不認識他的地步。為什么會這樣?找到其中的原因花費了數年的偵探,并迫使他的家人要面對最棘手的人格問題。

在紐交所的那個九月的早上, Lee的弟弟Alaric是在略微有點恐慌的狀態下度過的。他跟公司的早期員工合影留念,然后在轉發短信給他的哥哥。Alaric從來都沒有在Cloudflare工作過,那里的人他幾乎都不認識。但是他的黑發就像他哥哥那樣獨特地掠過前額,他的臉龐就像哥哥一樣細長,他的眼睛就像哥哥一樣深邃,他的皮膚就像哥哥一樣棕黃。Alaric 說:“那真是有點超現實。大家就這么看著我,好像他們都認識我一樣?!?/p>

跟父母一起呆在圣何塞家中的Lee很是焦躁不安。他就在這幢1550平方英尺的房子的房間和走廊來回走動,兩年前從他搬進來以來這里開始這就一直是他的行動路線。他不說話。他的父母打開了電視,當Prince 或者 Zatlyn出現在電視上的時候,他們就會把他叫過來。

后來,他在家里的Roku前停了下來,開始在在YouTube上搜索Cloudflare的視頻。然后他恢復了自己的繞圈:走過走廊,嘴里的腰果嚼得嘎吱作響。

Lee Holloway跟他的小兒子一起在加州中央海岸度過了一段時光

是什么讓你成為自己呢?這個問題直指我們是誰這個問題的核心,是什么讓我們在這個宇宙變得如此特殊的?這個問題的反面又讓讓我們陷入另一種哲學困境:如果一個人不是他本人,那他是誰?

無數的哲學家已經嘗試過要抓住這個難以捉摸的皮納塔。在17世紀,約翰·洛克(John Locke)把自我和記憶釘在了一起,用回憶作為連接人的過去與現在的線索。這具有一定程度的直觀吸引力:畢竟,記憶是我們大多數人表達自我的持續存在的方式。但記憶并不可靠。著名哲學家德里克· 帕菲特(Derek Parfit )在1970年代撰文重塑了洛克的觀點,他認為人格來自于更復雜的對跨時間的心理連通性的看法。他認為,許多心理現象(記憶,意圖,信仰等)可以形成束縛我們與過去的自我的鏈條。一個人今天與一天前的很多心理狀態是相同的。昨天的你跟前兩天的你有著類似的重疊。每一段記憶或者每一種信念,都是隨著時間流逝而延伸的鏈條,讓人在面對不可避免的變化時能夠保持住自我。

那么,說某人之所以是他/她“自己”的要義在于,那是因為無數的心理產物能夠從第一天保持到第二天,而隨著時間的流逝,他的性格慢慢就定型了。相對于靈魂的舊概念,這個定義沒那么清晰,不能夠提供自我什么時候崩潰的明確門檻。比方說,確定不了人在失去自我之前可以失去多長心理鏈條(枷鎖?)。對于什么造就了你這個問題,神經科學也只能回答一點而已。

神經網絡造就了我們的心理產物,這兩者共同構成了行為的基礎。刺激進入大腦,電化學信號嗖嗖嗖地穿過你的神經元,最后激發出一個動作:去擁抱一位朋友?;蛘咦聛硭伎??;蛘咛痤^望著陽光微笑。這兒或者那兒損失了一點腦細胞沒有什么大不了;神經網絡的彈性足以讓一個人的行為和自我意識保持一致。

但未必總是如此。把腦子里面那團“果凍”糊好以及自我的結構都揭示了它的脆弱性。

Lee的個性幾十年始終如一,直到有一天。

他從小就可以在腦海里面想象出龐大的結構。1990年代,Lee在Cupertino出生,他父親曾在蘋果工作過,所以Lee很早就用上了最新款的計算機,是跟弟弟在電子游戲當中長大的。作為游戲玩家的他在朋友當中頗具傳奇色彩,因為他能夠解讀復雜情況,快速調整策略,贏得了無數場游戲。而且他的贏不止于電子游戲。他小時候的好友Justin Powell記得,Lee曾無意間撞見一個中學的象棋俱樂部錦標賽。他不是該俱樂部成員,但最后還是贏得了比賽。但Lee并沒有用尖酸刻薄來表現他的聰明才智,從而避免了變得令人厭惡。Powell說:“跟他一起看電影就像看一場《神秘科學劇院3000》。他的存在就在向你發起挑戰了,你跟上他?!?/p>

Lee和他的朋友會把自己的計算機挪來挪去,到彼此的家里一起玩游戲。他對這種機器本身產生了好奇,高中的時候就開始學習計算機科學,然后又跑到當地的社區大學和圣克魯斯大學學習,在那里,在一系列的機緣巧合之下他跟Matthew Prince結緣了。

Prince是位年輕的創業者,當時他跑到加州大學圣克魯斯分校去找計算機科學教授Arthur Keller,想實現一個反垃圾郵件軟件工具的點子。Keller和他的學生已經提出了一個非常相似的概念。Prince和Keller以及他的學生同意共享一項專利。而Lee就是這群學生之一,Prince當場就雇用了他。Lee后來在接受電視采訪時曾經說:“我沒想到這個學校項目會變成一個大得多的東西?!?/p>

Prince在猶他州的Park City成立了Unspam Technologies。公司駐地距滑雪勝地僅一英里之遙,讓他可以縱情地滑雪。Lee搬到了Prince的地下室,一開始是免費打工,食宿全包。但是Lee和Unspam的其他工程師不變的不安分,開始折騰各種業余項目,其中就包括一個叫做Project Honey Pot的項目,讓爬蟲一邊爬取網絡一邊跟蹤垃圾郵件的發送者。它所做的就是收集并發布垃圾郵件發送者的數據,但并未采取任何阻止措施。盡管如此,這個項目仍然迅速吸引了一篇忠實粉絲。

2007年,Prince離開猶他州去哈佛讀商學院,Lee則移居加州,跟女友亞Alexandra Carey住在一起。兩人是在大學的時候認識的,當時她是Lee所上的計算機體系結構課程的助教。Lee在課上無所事事,還曾經往高架投影儀的透明膠片上亂畫筆記來跟教授開玩笑。Alexandra被他逗樂了,不過直到大學畢業后兩人的關系才熱絡起來。他們生活在不同的城市,兩人通過一款叫做Savage的多人視頻游戲邊玩遍聊,維持異地戀?,F在,隨著Prince離開了猶他州,去找Alexandra自然成了Lee的選擇。兩人于2008年成婚。

在各自的城市Lee和Prince仍一直繼續著Unspam的工作,但是當Prince結束商學院的學習時,Lee打電話告訴他說自己正在考慮其他的工作機會。Prince提出了一個新的相當大膽的建議:他和同學Michelle Zatlyn想到了一個他們認為很有潛力的創業點子。如果他們把Project Honey Pot擴展一下,讓它不僅可以識別垃圾郵件發送者和黑客,而且還可以對抗他們如何?其計劃是在全球范圍內建立一個大規模的服務器網絡,然后說服網站所有者通過這些服務器來對其網絡流量進行路由處理,再收集足夠的數據來檢測其中的惡意請求。這也許能為他們提供手段來阻止甚至是全球最大的DoS(拒絕式服務攻擊)。但是Prince需要一個技術聯合創始人,而這位即將離任的員工就是他的最佳選擇。

Prince滔滔不絕地談了一個小時。在一番高談闊論結束之后,Lee那邊一點聲音都沒有。Prince回憶道:“我當時的反應時,‘你還在嗎?’然后他說,‘在,看起來能行,我們干吧?!庇谑撬麄兙烷_干了。

他們一起作了個demo,并在2009年底時從兩家風投公司那里籌集了200多萬美元的資金。這筆錢足以在Palo Alto的一家美甲沙龍上面租一間經過改建的兩居室了,然后他們就可以在那里認真地進行項目的構想。Lee每天都會穿著一樣的Calvin Klein牛仔褲,皮夾克,戴上一頂無檐小便帽,然后在一臺巨大的ThinkPad筆記本電腦面前埋頭苦干,他甚至給那臺筆記本起了個名字,叫做Beast。Zatlyn 說:“我們大家有著共同的愿景。Lee是其背后的架構師。他完全被它給迷住了?!?/p>

次年,Prince踏上了TechCrunch Disrupt的舞臺,在這里,初創企業要為可能拿到巨額融資的機會進行角逐。隨著Disrupt的迫近,Prince和Zatlyn 變得緊張起來。Lee已經因為偏頭痛而錯過了很多天的工作。但距離完成演示似乎還差得很遠。大會開始的那天,Prince和Zatlyn忐忑不安地走上舞臺,心里祈禱著軟件演示的時候可以正常工作。

Prince開始進行pitch?!拔沂荕atthew Prince,這位是Michelle Zatlyn,Lee Holloway在后面。我們3個是Cloudflare的創始人,”他朗聲介紹著,并不時地比劃著手勢。與此同時,Lee還在后臺瘋狂地修復了一堆的錯誤。在運行軟件的時候Prince屏住了呼吸,也許是奇跡出現了,軟件居然沒出問題。它確實有效。就在他登臺之后的短短一個小時之內,Cloudflare就吸引了1000名新客戶,規模一下子擴大了一倍。

在那次的Disrupt大會上他們拿到了第二名。Prince說:“在接下來幾周的時間里,那些我們平時只聽說過的神話般的VC接二連三地打電話給我們?!?在大家的高度關注下,Prince、Holloway以及另一位早期雇員Sri Rao必須不斷地給系統打補丁才能維持系統地正常運轉。Lee在接受Founderly采訪的時候曾提到:“我們9月推出之后在一個月內就接入了10000個網站。如果我事先知道的話,我們會準備八個數據中心而不是五個?!?/p>

現在隨著客戶數量的倍增,另一名早期工程師Ian Pye把一臺烤面包機給掏空了,然后塞了一塊Arduino板子進去,再接入到自己的網絡上。每當有網站注冊了Cloudflare的服務時,這臺烤面包機就會演奏Pye編寫的計算機樂曲。Pye說:“這這種做法其實非常不安全的。但是他們能做什么呢?把我們的烤面包機給黑了嗎?”烤面包機連續工作了兩周,但之后鑒于它唱歌唱得太頻繁太討人厭了,后來就被人拔掉了電源。

Cloudflare發展得很快,Lee要沒日沒夜地干,一般都是在圣克魯斯的家里面。他和Alexandra剛剛有了一個小男孩。小孩剛出生的那幾個月里,Lee和Alexandra仍然會抽出時間一起玩游戲?;貞浧餖ee坐在電腦旁的時候還選了一個護理枕頭來支撐脖子時,Alexandra突然大笑了起來。他的幾位老朋友每周還會過來一次玩《權力的游戲》的棋盤游戲或多人視頻游戲《軍團要塞2》。Alexandra的精力都放在了照顧小孩上,但她也要確保那幫玩家有東西吃。她說:“我這都是為了他?!?/p>

但是大概在2011年左右,她開始注意到Lee變得越來越孤僻,還養成了一些奇怪的新習慣。他要花很長時間才能入睡。她回憶道,有時候經過漫長的工作之后,他一進門脫掉鞋子就會昏倒在地板上。他們的貓有時候會在他的胸口上蜷縮作一團睡覺。他(還未滿2歲)的兒子有時候會爬到他身上,想讓他跟自己一起玩但沒有成功。

當別人邀請他們參加聚會時,Lee都回絕了。Alexandra開始獨自去參加她朋友的婚禮??粗鴦e人都是出雙入對而自己身旁的椅子總是空無一人時,Alexandra不禁黯然神傷。在家她本來已經把晚飯給做好了,但他看了一眼卻說自己在點比薩。他們曾經到法國度假過一周,但他就在酒店里面睡了三天。Alexandra 說:“我會說,‘怎么回事,我們要去這些地方——你不去嗎?’”這時候他總是堅稱自己太累了。當時她正在攻讀碩士,還要承擔大部分的育兒工作;她也很累。Alexandra懇求他去找醫生看看,哄騙他跟兒子一起玩耍,但是他不為所動。她說:“這么折騰過一陣子之后,你止不住會有想法的。好吧,這就是跟我在一起的人?!?/p>

2012年,Alexandra告訴他,自己要去南加州的美國國家航空航天局(NASA)實習,她計劃帶上兒子一起過去。她說,他的回應卻是冷靜地要求她在離開前提出離婚申請。她說:“我內心崩潰了。我說,用不著這樣吧?”她回憶道:“他說,'不,不,必須這樣。' ”

Lee把自己離婚的消息告訴了Prince和Zatlyn,兩人對此均感到震驚并表示了慰問,但Lee似乎幾乎都沒有意識到發生了什么改變。Prince和Zatlyn覺得他的舉止特別的奇怪。不過,他們還是幫他想了一些理由。一段關系的終止可以有很多原因。Alexandra和Lee年輕輕輕就結婚了,而且工作都很忙。說不定兩人早就有隔閡了。而且,Lee在公司干得熱火朝天的,所以他們不再追究下去。

Lee與Cloudflare的另兩位創始人Michelle Zatlyn 和Matthew Prince參加了2011年的一場節日派對

Alexandra離開幾個月后,李跟幾位同事坐在了一張桌子旁,其中就包括Kristin Tarr,后者在Cloudflare負責溝通。她剛剛發表了一篇博客文章,里面介紹了客戶應該怎樣啟用帳戶的雙因子驗證。他轉頭對著她說:“我讀了你的博客文章。寫得真的很棒?!?一位朋友看到了兩人的互動,然后調侃她說:Lee在跟你調情??!

Lee和Kristin開始共度時光。在他們的第一次約會時,Lee帶她去看了自己最喜歡的金屬樂隊,瑞典的Opeth(月之城) 。他還培養起她對籃球的興趣,兩人成為了金州勇士隊的狂熱粉絲,每場比賽都必看。Kristin則把自己的興趣和活力帶給了這段戀愛關系。她說服Lee換掉舊的牛仔褲和皮夾克,讓后者穿上了更好看的Rag&Bone。不過無檐小便帽和帽衫還是Lee的保留裝扮,只是品牌換成了Lululemon,這是身為運動狂的Kristin用一個周末臨時客串品牌大使的結果。有時他會拒絕起床或以偏頭痛為借口推脫。對此Kristin的回應是幫他報名參加5公里跑步賽,然后哄他去為比賽做準備??吹阶约旱氖紫こ處熥兊萌绱藧圻\動,同事們都感到非常的驚訝。

在短短的幾個月之內,兩人就住到了一起。她推著他去探險,把他從電腦和游戲里面拽出來。兩人去到特拉基河(Truckee River)漂流。跟愛好棋盤游戲的同事玩Bang!(殺人游戲紙牌版)和卡坦島(Settlers of Catan)。都是近視的這兩個人假裝自己是鼴鼠,依偎在家里的洞穴中。隨著掙到的錢越來越多,兩人對自己的洞穴也不斷地進行升級,從Mole Hole擴建成Mole Tower乃至于Mole Terrace。不僅如此,他們還給朋友賦予動物身份。Prince是貓鼬,另一位高管則是天鵝。2014年5月, Kristin離開了Cloudflare ,次日兩人即前往意大利度假。然后在羅馬訂婚了。

工作時候的Lee仍然是明星工程師。2014年夏末,他接手的一個項目讓Cloudflare第一次贏得了互聯網的贊譽:免費幫助網站進行加密。(當時企業網站加密還不是標準。)

“他不斷地敲鍵盤,不斷地敲,我想沒有人敢打擾他。他的連帽衫已經套上,說明他已經進入狀態了。他在對這個東西進行腦部手術?!?br data-filtered="filtered"/>

Lee同意在9月底之前開發出所需的軟件。隨著日期的臨近,Prince過來了解進展情況,但Lee把他趕走了。距離新系統上線只剩一天的時候,他套上了連帽衫,戴上耳機,開始坐下來敲寫代碼。

那天是星期天,但辦公室里面擠滿了人,有人在寫準備發布的公告,有人在取咖啡或食物。但Lee在寫代碼才是主要事件。當時是公司工程師,現在是Cloudflare CTO 的John Graham-Cumming說:“他不斷地敲鍵盤,不斷地敲,我想沒有人敢打擾他。他的連帽衫已經套上,說明他已經進入狀態了。他在對這個東西進行腦部手術?!?/p>

然后,到了那天的深夜,Lee突然站了起來,宣布自己弄完了,然后就溜走了。Graham-Cumming說:“那感覺就像噼里啪啦噼里啪啦,敲敲敲敲敲敲,然后就‘我搞完了!’”

其他工程師馬上開始對他的代碼進行審查。到了第二天早上,調試過程才真正開始。開局奏效了,所有的客戶突然全部都變成加密了。那是非常自豪的那一刻。Graham-Cumming說:“加密網絡的規模一夜之間就翻了一番?!?/p>

2014年,Lee和妻子Kristin Holloway到羅馬度假。在拍完這張照片后,他向她求婚了。

Lee和Kristin在籌劃他們的婚禮時,他決定把自己長期以來一直忽略的一個健康問題給處理掉。Lee出生的時候患有心臟病,主動脈瓣關閉不全,一些醫生認為這可能就是導致他偏頭痛的原因。Kristin說:“如果你把頭貼在他的胸口上的話,就會聽到。我們稱之為軟綿綿的心?!睂τ谒牟∏榈膰乐爻潭?,醫生意見分歧,但2015年1月時,斯坦福大學的一名外科醫生堅持要求他立即接受手術。Lee去接受了六個小時的手術。躺在病床上的他當時還給兒子錄了一個視頻:“我愛你!我很快就會帶著一顆嶄新的心臟跟你見面?!?并笑著揮了揮手結束視頻。

現在Kristin把那場手術看作是一個殘酷的轉折點。Lee的心臟是比以往任何時候都要強大了,但是他的精神似乎一直都沒有恢復。他一直在睡覺。他請了假去做手術,但是后來把請假延長了一個月,然后又延長了一個月,直到春季末才終于重返辦公室。

六月,他們在夏威夷的朋友和家人的見證下成婚。Kristin注意到他似乎悶悶不樂。就好像有人抹掉了他的個性顏色一樣。Prince也注意到了,但把這個歸咎到手術后的緩慢恢復上。

不久之后,就像當年Lee和Alexandra 一樣,Lee和Kristin也去了歐洲,到法國呆了幾天。Kristin從來都沒有去過巴黎,所以為有機會探索這座城市而感到興奮。但最終只有她自己一個人完成了這項工作,Lee再一次地在酒店里面連睡了幾天。Kristin 回憶道:“這實在是太奇怪了?!笨傻搅艘獯罄脮r,他卻總是迫不及待想跳下床,去參觀博物館,到咖啡店駐足,往四處逛逛。她感到很困惑,但在他的偏頭痛和心臟問題之間,總要有一個解釋的。

回到辦公室中,他已經變得難以共事。他會猛烈抨擊別人,開會時會開小差,公開在手機上玩游戲。在一次會議當中,Prince都忍不住發短信給他了:“你是在玩游戲嗎?大家都注意到了?!比缓笱a充了一句:“這可不是一個好領導的信號?!?/p>

Prince和Zatlyn 就他的行為跟Lee對質,Lee答應要改。但是他的回答似乎是在死記硬背。Zatlyn回憶說:“我當時在想,他怎么就那么的懶散了?為什么他好像對什么都不在乎了?”他們以為他一定是累壞了。盡管如此,大家還是感到傷心。就好像Lee跟他們分手了一樣。她一直在關注初創企業創始人破裂有時候會拖累公司的文章?!八援敃r我在想,好吧,我想那種感覺就是那樣?!?/p>

他們把這位朋友納入正式的績效改進計劃當中。曾經有很多周的午餐期間,Zatlyn 和Prince都試圖打開他的心扉。但似乎一點效果都沒有。Prince說:“我對這個人是那么的忠誠,但對方卻變成了一個混蛋。這件事讓我內心焦慮了好幾年?!?/p>

2016年,他們最終決定讓Lee離開公司。Prince說:“他的態度就好像,好吧,這聽起來不錯?!?那年七月,他們給他開了一場狂歡派對。Prince熱淚盈眶地對他表示了感謝。Lee則拿著啤酒站在他身旁,臉上露出了淡淡的微笑。

2016年的感恩節家庭聚會,Lee(中),(左起)是弟弟Alaric,妻子Kristin,他的大兒子,他的母親Kathy,他的小兒子,以及他的父親Rendon

現在他不再工作了,Lee總是不斷在打盹。Kristin當時已懷孕七個月,他們同意等小孩出生后, 至少在等到他想出下一步該做什么之前,Lee將成為全職父親。與此同時,他們將依靠自己的積蓄和Krinstin在一家廣告技術公司謀得的新工作獲得的薪水來過日子。

但是,Lee的舉動逐漸變得愈發離奇。每一周他都會有幾個晚上去看《小鬼當家》。他整天都戴著無檐小便帽,而且把它拉得越來越低。Kristin進入分娩時,那折磨人的兩天他都是在睡覺中度過的,一開始是在家里睡,到了醫院后又恢復了打盹。當他醒過來時,他堅決反對Kristin想進行腦膜外麻醉的意愿,引發了跟其中一位醫生的激烈爭吵。他們的兒子出生后,Kristin的媽媽說,醫生把她拉到一邊,說自己從來都見過一個準爸爸會是這種反應的。Kristin后來找他面對面地談論他的舉止,他向她保證說:“我會做得更好的?!?/p>

在初為人父的前幾個月里,他的承諾并沒有兌現。他經常會打盹。有時候她給他做了晚餐,他卻拒絕吃,自己去點了墨西哥卷餅。Kristin說:“我當時想,這究竟是怎么回事?一切都感覺那么的陌生,那么的無法控制?!?/p>

由于Lee對他們的兒子不感興趣,心煩意亂的她決定要培養一下他育兒的興致。先試試,如果她不能哄他和孩子互動的話,再無奈接受這種局面也不遲。當Lee在沙發上躺著時,她會把孩子遞給他,然后拿起手機記錄住這一刻?!巴?,你在站著,你真可愛!” 當他把孩子抱在懷里時他會咕咕叫逗一下小孩?!澳阈α?,你還學叫!”不過他對他們孩子的溺愛不超過一分鐘,然后就又還給Kristin了。

她總想弄清楚他到底是怎么想的,他卻不斷回答說:“我會做得更好的?!边@種千篇一律的回復讓她覺得自己的丈夫像個機器人?,F在他們一起散步的時候,他會撫摸經過的每一顆樹。Kristin說:“我的內心深處知道,肯定什么地方出問題了?!?她認為他也許是在手術后患上了PTSD或者得了抑郁癥。她一直在要求他和她一起去看顧問。最后,在她打算重返工作崗位,威脅他不去的話就離開他時。Lee終于同意了。

在夫妻接受治療的過程中,Kristin當眾哭了,說她的丈夫對他們的新生小孩似乎一點都不在乎。她回憶說:“Lee好像放空了一樣?!彼胫罏槭裁此麤]有伸出手來安慰她。突然間他站了起來,稱自己忘了歸還治療師廁所的鑰匙,然后就徑直走出房間把它放回去,幾分鐘后才又回來。

產假結束后,Kristin請了一位保姆,自己重新回去上班,但她的警報聲越來越多。一旦Lee在床上躺著的時候,她就開始琢磨預約自己能想到的每一位專家?!八晕业煤逅鸫?,讓他上車,確保我兒子跟保姆在一起幫我帶小孩,”然后再開車送他到醫生那里?!斑@樣大概折騰了三個月?!?/p>

2017年三月的中旬,Kristin和Lee去了一位神經科醫生那里取MRI的結果。在Kristin看來,這位神經科醫生一開始對她的擔憂表示懷疑。Lee很年輕,健康,而且也善于交流。

不過MRI講述的卻是另一個故事:神經科醫生向他們報告說,大腦出現的萎縮跟患者的年齡不符。當Kristin問醫生這是什么意思時,她說Lee患有某種神經退行性疾病,但她們需要進行更多的檢查才能得出具體診斷。其中的一位醫生建議他們去舊金山加州大學的記憶與衰老中心(Memory and Aging Center)。

那天晚上,Kristin開始去Google。她打開了記憶和衰老中心的網站,開始看有關腦萎縮疾病的描述。她馬上就知道神經科醫生是對的。在那一刻,她已經瞥見了未來:這個會殺死她的丈夫。

她記得那天晚上自己跟兒子坐在一起的情形。她說:“在那之前,我一直都還抱有希望。我們有資源,有最好的醫生,我可以讓他得到最好的護理。但陷入到這種什么都做不了的處境實在是……太糟糕了?!钡诙焖桶压ぷ鬓o掉了。

幾周后,Kristin和lee,他們的父母以及Alaric一起來到了UCSF校區的會議室,跟一群專家見面。首席神經科醫生對著Lee說:“你知道自己為什么會到這兒嗎?他回答說:“是我的妻子組織的?!?/p>

“那你知道自己生病了嗎?”

他說:“我經常會偏頭痛。而且我做了心臟手術?!?br data-filtered="filtered"/>

神經學家給出了他們的判定:他似乎得了教科書里面講的額顳癡呆癥(簡稱FTD)。這種病會產生行為變異。其攻擊的對象是構成人的自我意識基礎的大腦區域網絡。在病變過程中,它會把Lee這塊原材料雕刻成另一個人。

額顳葉癡呆癥這個專業術語指的是一種會影響人的行為或語言但記憶基本不會受損(至少在早期不會)的神經退行性疾病癥候群。跟阿爾茨海默氏病不同,FTD并怎么為人所知。這是一種罕見的疾病,每5000人大約才會影響到1人,盡管很多研究這種病的神經科醫生認為該病尚未被充分診斷。目前知道的是這是60歲以下的人最常見的癡呆癥。但是對于才30多歲的Lee來說,他太年輕就受到了折磨。對于某些患者來說,有幾種基因突變可能是導致患病的原因,而且一部分患者是因為有神經退行性疾病的家族史。但是神經科醫師在調查中沒有找到Lee為什么會得這種病的任何線索。

不管是什么原因,這種病的預后都是非常糟糕的。根本沒有治療方法。Lee的醫生警告說,他的癥狀會變得更糟,而且慢慢地他可能會喪失語言能力,身體會變得僵硬,連吞咽都困難,乃至于一次感染或者受傷都會變成致命的地步。醫生能給出的最好建議是均衡飲食和做運動。

神經科醫生的這番話令一家人呆若木雞。但腦部掃描的結果是沒辦法否認的。在壁掛式屏幕上,醫生展示了Lee的4個腦葉的橫截面。健康的大腦你能看到熟悉的多層白色或灰色褶皺組織,這個組織向上可以擴散到顱骨邊緣,充斥在每一個可用空間。但Lee的大腦看起來不像那樣。

他的大腦額葉布滿了黑色的小洞(已經死亡的腦組織區域)??吹竭@個的Kristin倒吸了一口冷氣。Alaric 書:“他的大腦里面有大量黑點。這個把病情給做實了?!?/p>

Lee用純粹的平靜接受了死刑。家人們在他身旁哭泣時,他卻稱贊醫生有一枚漂亮的結婚戒指。那一刻,Alaric看著他,第一次意識到了自己哥哥的變化已經發展到什么程度。

Lee仍然會跟妻子和孩子互動一下,比如玩玩拼圖什么的

FTD導致的行為變異非常猛烈,很少有疾病會像FTD那樣對受害者的自我造成如此大的傷害。它會奪走定義一個人所需要的一切——愛好,興趣,跟他人建立關系的渴望,以及日常習慣。隨著時間的流逝,這種疾病會把受害者轉變為一個大家不認識的人,過去的事情他還記得,但卻會出現令人擔憂的新行為的人。然后,它會把整個人掏空,剝奪了他們的運動、語言能力以及回憶。

由于FTD相對未知,而且癥狀跟阿爾茨海默氏病或精神病又有點像,所以FTD往往難以診斷。像Lee這種情況,其早期階段可能被誤判為不必中年危機嚴重多少的跡象?;颊呖赡芊磸腿フ一橐鲱檰?、人力資源部門、治療師和心理學家好多年,但問題都得不到解決。等到患者聽到自己的這種病的名字時,他們往往都不清楚情況的嚴重性。

取決于疾病一開始在大腦的發作區域,這種病的癥狀嚴重程度會各不相同。有的患者會變得對宗教很虔誠,或者政治身份發生了巨大轉變,或者在興趣或著裝風格方面發生了急劇變化。比方說,一個股票經紀人會突然開始穿著一身淡紫色的衣服,并突然對繪畫產生了迷戀。隨著病情的發展,他會沾上小偷小摸的習氣,說不定還會在公共泳池裸泳。

沒有了羞恥感是部分患者很常見的癥狀,這會導致他們采取一些可能會令之前的自己感到恐懼的行為。在公共場所小便,入店行竊,闖紅燈,進行不得體的性騷擾,從垃圾桶里面翻東西吃,這些都是癥狀?;颊呖赡芤矔ピu估社會情境的能力,從而導致很難跟他人互動。有這么一個極端的案例,一名患者的妻子在用一對借來的園藝剪刀的時候不小心幾乎把自己的手指都給割斷了。她對著自己患有FTD的丈夫大喊自己需要去醫院。他卻回答說,他們得先把剪刀還給鄰居。

之所以會這樣的行為,是因為大腦的兩個規模比較大的區域,額葉和顳葉里面的神經元正在死亡。在這些廣闊的大陸內部是特別脆弱的一系列散落各處的區域,也就是所謂的突顯網絡,這種網絡會一系列的感覺、記憶和情感進行篩選,讓大家把注意力集中在當下最重要的事情上。當這個網絡崩潰時,人們可能就無法把握自己的行為對他人會造成什么樣的情緒影響。UCSF的神經心理學家和神經科學家Virginia Sturm說:“情緒驅動著生活當中大多數的選擇,所以,如果你沒有這些系統的話,那你就不是同一個人。自我意識沒有了牢靠的錨,自我的邊界變得松散?!?/p>

許多FTD患者最終會變得像Lee一樣無動于衷,他們的人格會像蠟燭的光芒一樣慢慢暗淡。由于患者連對自己的基本護理的渴望都沒有了,那種漠不關心也會導致尿失禁。

Holloway用純粹的平靜接受了死刑。家人們在他身旁哭泣時,他卻稱贊醫生有一枚漂亮的結婚戒指。

在Lee確診后的幾個月的時間里, Kristin都盡可能地跟丈夫呆在一起。到目前為止,他的情況一直在穩定地下滑,她意識到他只會變得越來越嚴重。2017年的一整個夏天兩人都在一起進行長距離的散步。他們一起出去旅行。她漸漸發現自己會留意他們之間的每一次互動:那是他開過的最后一個玩笑嗎?那是他最后一次笑?他的最后一個擁抱?她從來不知道答案。他開始二話不說就離開了公寓,有時候她不得不抱去小孩沖出到舊金山繁忙的街道上把他追回來。

Lee很快失去了自我管理能力。在他們的小孩學會爬之后, Kristin在樓梯口那里裝了個門,以防他從臺階上摔下來。但是,只要Lee經過那扇門,他就會伸手去推開那門。有時候盡管在隔壁的小孩已經睡著了,但他還是會晚上11點開始在客廳放音樂視頻。有時候他還會熬夜,在房子里面走來走去。Kristin得設法一邊照顧兒子,同時確保一不留神她的丈夫就奪門而出。

她和Lee的父母越來越擔心他會走丟,被人搶劫或者無意間闖入交通的洪流。他六十多歲的父母自愿接手了對Lee的護理。2017年秋天,Kristin同意現在是讓他跟他們到圣何塞一起生活的時候了.當時他們制定了一個長期計劃。他的父親Rendon Holloway說:“在舊金山要想確保他的安全實在是太難了。他必須走路?!?Kristin留在舊金山專職工作;她和他們的兒子留下來。Lee每月會過來幾天看望母子倆。

Kristin和他們的兒子在圣何塞度過了很多個周末。他的母親Kathy Holloway回想起第一年Lee看到兩人到來的時候,“他總會跑向臥室拿起行李箱?!彼麜f:“我想回舊金山了?!?/p>

Lee經常想離開家。他的父母后來安了個告警器,只要前門一打開時,它都會發出刺耳的鈴聲。他們還把他的鞋給藏了起來。但他會自己找,一旦找到,他會系上鞋帶奪門而出。

當他不想跑出去的時候,Lee的生活會形成一個固定的模式:刷手機看全家福,玩Mario Kart或者看YouTube,大概都是持續30秒左右。他會在YouTube上搜索“Cloudflare”,“Kristin Holloway”或者他最喜歡的樂隊,然后看他們的音樂視頻片段。接著,他就會在屋子里走來走去,大聲的腳步聲一整天都能聽見。為了減少聲響,Kathy后來給地板鋪上了橡膠墊。

隨著時間一個月一個月地過去,他的話變得越來越少。在2018年7月的一段視頻中,Lee抱住小孩給他睡前念了一會兒書。畫面中Lee含糊不清地喃喃自語,沒有任何的聲調變化,每一頁都是匆匆而過。

拿著手機拍攝的Kristin知道,這也許是他最后一次給兒子念睡前故事了。盡管如此,她還是繼續錄制,并以對父子倆同時說“干得好!”結束了這段視頻。

對話很快就變成了不可能。李開始反復不停地念叨。他會告訴Kristin:“我們在Cloudflare相遇。我們在羅馬訂婚。我們在夏威夷毛伊島結婚?!边@樣的話他會每天重復數百次。然后,這種重復變得越來更短越來越神秘。成句的話變少了,而是反復念叨一連串的數字或字母。

2018年9月,Prince和Zatlyn去看了他,當時他正好回舊金山。這是他們幾個月以來第一次見到Lee,他們感覺他看起來像個僵尸,帶著看不出內容的眼神漫無目的地從一個房間走到另一個房間。他們呆在那里的期間,他會時不時地坐到客廳,打開電視,不停地換頻道,看得東西從來不會超過一分鐘。然后他會再次站起來走來走去,一邊喃喃自語:1 2 3 4 5 6 7。 1 2 3 4 5 6 7。

他的人還在,但他的心已經不在了,這種組合令他的家人處在崩潰的邊緣。2019年4月,我去拜訪他父母家時, Kristin和Alaric當天也在那里。我們幾個在前廳那里聚著,他的母親則溜進廚房泡茶去了。身穿Henley襯衫和運動褲的Lee從屋后走出來。他就那么高高地站著,默不作聲,手臂重重地垂下來。當Kristin介紹我,說我要寫一篇關于他的文章時,他卻目無表情地看著Kristin,然后就轉身走過客廳走進廚房,肘部靠著柜臺,一言不發向母親伸出手要點心。然后,Kristin和Alaric出去陪他散步,我就跟他的父母坐下了。

坐在客廳的Kathy向我描述自己是怎么照顧兒子的,哪怕他離她已經越來越遠。她懷念過去母子兩人的溫暖。她說:“他以前會走過來給我一個大大的擁抱,然后說,‘我愛你,媽媽’?,F在再也不會有了?!?/p>

Kathy不是唯一一個要努力去接受現在的Lee的人。設法拖延病情的惡化讓全家都非常緊張,就連親戚有時候也會在誰應該照顧他以及他應該怎么過的問題上發生沖突。為了消解內心的憂傷以及因為跟Lee分開住的決定而感到內疚,Kristin用了很多的時間去進行心理治療。她說,自己在這段關系中感到孤獨已經產生好多年了,她決心給兒子一個相對正常的童年。李的Lee的第一任妻子Alexandra則在想,她的婚姻破裂究竟是因為這種疾病還是因為她跟他其實并不合適。Lee可以在酒店睡覺中度過歐洲之旅可以拒絕她做好的晚餐,究竟是因為他就是這樣的人呢?還是說這些早期事件是癥狀的表現?

答案無從知曉。當時的他是誰?現在的他又是誰?一個人的自我在不同的時間跨度之間聯系究竟有多緊密?通過提出有多少心理鏈條將今日的Lee與昨日的Lee綁定在一起,哲學家德里克· 帕菲特(Derek Parfit)也許能解決這個問題。他的鏈條比大多數人都要脆弱。但還連著。

2019年1月, Kristin正在開車到一個雜貨店的停車場,然后手機響了。她看了一眼屏幕,驚呆了。是Lee的電話。屏幕上是他的臉,那是兩人剛開始約會時的一張舊照片。她幾乎快兩年沒有看過那張照片了——距離他上一次給她打電話的時間也差不多有這么久。

她馬上接了電話,這些話幾乎是脫口而出:“寶貝,我愛你,我很想你。你還好嗎?你需要什么嗎?”他什么都沒說,但是她可以聽到另一端的呼吸。

他掛了。

在那一瞬間,她意識到自己是多么的想念他的聲音。她說:“我在一點一點地失去他,然后那一刻好像過去的他又回來了。這讓我非常驚訝?!?/p>

去年9月,Cloudflare的IPO供籌集了5.25億美元。作為創始人之一的Lee一下子變得有錢了很多。在財力的保障下, Kristin制定了長期的護理計劃。她在加州中央海岸買了一棟5000平方英尺的大房子。之所以選擇這個地方,是希望他的父親Rendon 可以過來跟他一起沿著海岸散步。她跟景觀設計師合作,根據Lee的需求量身定制了戶外空間。Lee可以在蜿蜒曲折的小徑上漫步,設置的柵欄可以安全地把他圍在里面。院內僅種植無毒植物。不能有堅果或果樹,因為他的醫生預計他會吞咽困難,而一旦吃到那些東西,他可能就會窒息。

Lee和他的父母已經搬過去,他也有了專職的護理服務。Kristin把兩人一起購買的部分家具也運了過去,好讓他對房子更加熟悉,她還把全家人的照片貼滿了墻壁。她, Alexandra還有他們的兒子偶爾也會過來看看他。

Kristin希望,她為他設計了一個完美環境。大多數的FTD病人并沒有那么幸運(如果你可稱之為幸運的話),能夠平靜地生活在一個量身定制的房子里面,還有專人保障其安全與寧靜。他們的家庭未必總能對怎么過做出選擇。但盡管如此,哪怕你掌握了全世界的財富,也無法回答這個問題,那就是:住在房子里面的那個人是誰?

偶爾情況下,Lee會親切地拍拍父母的后背,這讓雙親感到驚訝。他還會不時打電話給別人,哪怕什么話都不說。一位老同事最近發現他喜歡到LinkedIn上去發帖。不管再怎么模糊,依然有個人在他破碎的記憶之路上徘徊。

幾個月前, Lee給Kristin發送了一串短信。其中有她以前分享給他的照片:那是圣誕節期間她和兒子去公園玩的照片。最后,他寫了兩個字“the love”。

湖北11选5开奖号